Malattie rare, le linee guida per la transizione verso le cure dell'età adulta

Il percorso assistenziale per i giovani affetti da patologie rare necessita di un rinnovamento strutturale al compimento della maggiore età. Un documento redatto da una rete di esperti evidenzia le criticità che emergono quando i pazienti lasciano le strutture pediatriche per accedere ai reparti dedicati agli adulti, fase spesso segnata da vuoti organizzativi e discontinuità terapeutica.

Tra le misure indicate figurano lo stanziamento di risorse economiche vincolate e l'istituzione obbligatoria del case manager, un profilo professionale incaricato di coordinare gli specialisti e accompagnare le famiglie. L'obiettivo prioritario consiste nell'armonizzare i protocolli sanitari sul territorio nazionale, garantendo una presa in carico uniforme ed evitando l'abbandono delle terapie salvavita.